“这个项目对于我而言有非常重要的意义，因为坦白讲，很多人可能一辈子都碌碌无为地过了，做不出几件可以真正让世界变得更美好的事情，但是对1型糖尿病的患者和家属而言，这个项目是我可以做的一点努力。”
2010年12月29日，曾锡锋迎来了一个小生命。与大多数人初为人父时的喜悦不同，小孩出生时为足月小样儿，这个不足4斤的小生命还没有来得及被亲人逐一拥抱，就被送进了新生儿重症监护病房（nicu）。
随后宝宝被确诊为新生儿糖尿病，在nicu一住就是6个月。在成为父亲之前，曾锡锋一直在大亚湾核电站，与承载着巨大能量的大型设备打交道。当这个小生命呱呱坠地后，则完全改变了他的工作和生活轨迹，将他与1型糖尿病紧密联系在一起。
糖糖圈创始人兼ceo曾锡锋
罕见的新生儿糖尿病
因为病症罕见，信息不对称是女儿患病后曾锡锋遇到的最大难题。“当时新生儿糖尿病在国内很少见，很多临床医生也没有见到过，没有十足的把握确诊分型。”
将dna样本送至英国检测后，曾锡锋的女儿被确诊为“新生儿暂时性糖尿病”，是1型糖尿病的一种，这种疾病源于复原甲基化缺失，属于特殊糖尿病。根据国外的文献报道，患者会在36个月后，恢复部分胰岛功能，青春期再复发的可能性在50%左右。
1型糖尿病多发于儿童及青少年，属于自体免疫性疾病，患者身体无法生产足够的胰岛素，容易发生酮症酸中毒，从发病开始就必须注射胰岛素治疗。
大多数父母对孩子的付出几乎是不计代价的，因为女儿的胰岛素依赖需要及时护理，因此曾锡锋放弃了自己的工作，全心全意护理自己的女儿。
1型糖尿病患者在每次看似普通的饮食后都伴随着测量血糖、注射胰岛素等一系列常规动作。根据ada的指导，1型糖尿病患一天监测血糖的次数是6到10次，注射胰岛素在4次以上，且饮食上有严格的要求。对于1型糖尿病患儿来说，他们的成长中可能缺少了很多“甜味”。
曾锡锋给我们算了一笔账，算上胰岛素、血糖仪等药品仪器，以及一次性的试纸、针头等耗材，1型糖尿病患者每个月的人均费用在1500元-3000元人民币左右。
大多数创业者的初衷都是为了解决自己最大的痛，曾锡锋创立糖糖圈的原因也不例外。久病成良医，曾锡锋对糖尿病的了解都源于为女儿查阅文献、求医的过程。他对动脉网记者说道：“从她生下来的第一天起我就在跟糖尿病打交道。”
糖糖圈app界面
将离散的1型糖尿病患者聚集在一起
2013年开始，曾锡锋建立了一个名为“儿童及青少年糖尿病关爱”的微信公众号（现已更名为“1型糖尿病关爱中心”，属于广东省精准医学应用学会），定期发布自己收集的国内外文献和资料，在这个公众号上，聚集了糖糖圈的一小批早期粉丝。
2014年开始，恰逢移动医疗盛行。糖糖圈app的1.0版本也渐渐成型。起初，他曾想将糖糖圈打造成1型糖尿病患者的社交圈，最早上线的功能是患者通过自我管理工具记录血糖，记录完血糖之后分享到社交圈，由社交圈的病友去相互点评和评论。
曾锡锋强调，之所以会这样考虑，是因为这部分人群，最缺乏的是同伴的支持。根据2016年easd公布的数据，中国2型糖尿病患者抑郁症发生率为10.8%。
从最初公众号导流的数千名粉丝到现在，糖糖圈已经聚集了41000余名1型糖尿病病友或病人家属。糖糖圈app利用互助的机制，激励糖友进行每天的血糖监测，并记录变化。初入糖糖圈的“糖友”，在同伴互助支持下，逐步掌控控糖技巧。
在曾锡锋提供的案例中，我们看到了一份历时6个月的血糖日历，日历显示血糖逐步好转，其中红色格子表示该天控制较差，黄色格子表示该天控制一般，绿色格子表示控制良好。这位1型家长也在帖子里明确表示感谢社区糖友同伴的帮助。
糖糖圈的自我管理成果案例
与设备厂商合作，患教服务成为重点
有了对血糖的连续记录，在1型糖尿病中，更不可或缺的一环是专业的管控指导与跟踪随访，在教育服务方面，糖糖圈的重点在于院外血糖管理服务，以及结构化的知识付费课程。
在医生端的患教模式中，糖糖圈借助手机app和电脑web为医生提供1型糖尿病综合管理平台，并提供如医患即时沟通、患者管理日志、知识群发、复诊提醒、控糖档案、治疗方案/目标、血糖图表数据等功能，医生可以通过糖糖圈收集相关数据和患者行为，形成更有效的治疗指南。
除了面向大众的公益患教服务外，糖糖圈更多地是与美敦力等胰岛素泵的设备厂商合作，为付费购买胰岛素泵的1型糖尿病患者提供专业的1对1服务。
糖糖圈的患教团队共有15人，其中包括医生、血糖教育管理者、营养师、心理咨询师四个角色。针对每一名付费用户，糖糖圈患教团队将展开3个月的患教服务，期间将密切跟踪患者的管控情况，并进行指导、随访。
近400万结构化数据，助力1型糖尿病研究
就糖尿病管控的创业项目而言，市场上更多的是2型糖尿病。在曾锡锋看来，1型糖尿病和2型糖尿病项目的差别在于，虽然2型糖尿病患病人群较广，但是与之相对应的创业项目普遍面临数据痛点。
“针对2型糖尿病管控的创业项目只有单一的血糖数据，甚至可能血糖数据都回不来，患者并不会使用能够记录数据的智能硬件。但是由于1型糖尿病本身对胰岛素非常依赖，所以能够返回更多结构化、连续的数据。”
曾锡锋告诉动脉网记者，1型糖尿病在注射胰岛素、测量血糖的过程中，实际上是同时完成了三个步骤的工作：一是监测血糖，二是计算食物碳水含量，三是患者会根据碳水含量注射胰岛素，这是必须完成的工作。在曾锡锋看来，经过这样的过程，返回app的数据更加干净、更加结构化。
中国的1型糖尿病人群有两个特点：一是隐秘性很强,患病人群由于终身的胰岛素依赖，倾向于把自己隐藏起来；二是离散性很强,很难有线下渠道可以统一管理全国的1型糖尿病患者。所以这两个特点给医生带来的困难是患者依从性差，且随访跟踪率低。
曾锡锋表示：“我们希望能够通过app把患者组织起来之后，帮助医生进行持续的跟踪管理。把医院随访的1型患者的队列真正建立起来。”
就中国1型糖尿病的流行病学调查研究而言，最早启动的是翁建平教授在2013年-2017年进行的中国全人群1型糖尿病研究项目，全国13个地区505家医院参与其中，通过多中心观察性研究最终得出我国1型糖尿病全人群发病率是1.01/10万人。
翁建平教授在接受媒体访问时曾经指出1型糖尿病治疗面临的困难：有研究表明，较西方发达国家而言，我国1型糖尿病患者的血糖监测频率极低，而血糖监测频率极低的现状或又会引起患者血糖控制差、各种急慢性并发症高发等情况。
在流行病学研究方面，欧美关于1型糖尿病的人群数据研究，早在十余年前就已经开始进行，而我国全国性的调查是在2013年才开始，在研究方面我国已经落后了近十年。
看似是学术圈问题，对于老百姓而言却是“牵一发而动全身”，缺乏相应的流行病学研究支撑，造成1型糖尿病的相关费用不在医保的考虑范围之内；另一方面，缺乏人群数据的支撑，也造成教育不普及，患病后意识不到位的问题。
据了解，美国最大的1型糖尿病项目 myglu t1d exchange上，仅有2万多名患者。中国相对于美国而言，有更多的1型糖尿病患者。目前糖糖圈积累的近400万组结构化数据，为1型糖尿病的研究提供了有力的数据支撑。该项目是中华医学会1型糖尿病学组中国1型糖尿病教育管理项目的重要参与单位，同时也是中华医学会1型糖尿病纵向建立队列项目的实施单位。
如今，糖糖圈的大部分收入通过销售胰岛素泵获得，此外还包括商城收入、保险收入以及患教服务收入，在曾锡锋的设计中，后期的收入将大部分来自数据。
在有实际的数据支撑后，糖糖圈不但与人保广州分公司开发针对1型糖尿病项目的特殊保险，还与华大基因合作提供新生儿糖尿病筛查服务；在学术研究方面，糖糖圈还是中华医学会1型糖尿病学组、中国1型糖尿病教育管理项目的重要成员，同时在参与众多1型糖尿病医学研究。
在曾锡锋的设想中，他希望通过糖糖圈这一项目，提供足够多的数据推动保险的前进，并针对医疗器械的精准化提供更多的临床数据，最终实现标准化的解决方案。目前，该项目正在寻求融资。
文 | 李艳瑜
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